Мы редко задумываемся над проблемами тяжелобольных. А ведь среди стомированных пациентов есть немало людей с паллиативным статусом, нередко с хроническими, неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, такими, как онкология, болезнь Крона, неспецифический язвенный колит, поражающий всю поверхность кишечника, различные опухоли, свищи, спайки и т.п. Вот что мне рассказали они сами и родственники, ухаживающие за ними. Сегодня мы вспоминаем тех, кто болеет сейчас, кто благополучно вернул себе полноценную жизнь и тех, кого уже больше нет с нами. Также здесь присутствуют письма поддержки родственников для пациентов крайне тяжелого состояния в реанимации.
Муж дважды стомированной Аламай: «В феврале начались частые боли в животе со рвотой и диареей у моей Аламай. Вызывали «скорую», которая приходила, и каждый раз ставила только болеутоляющее и противорвотное. Так каждую неделю 4 раза в феврале и 2 раза в марте вызывали «скорую» во время обострения. В рабочие дни приема хирурга в поликлинике не было. Почти все время хирург был в командировке по наслегам в составе врачебной бригады. Обычно боли повторялись в пятницу вечером. После вызова «скорой» в выходные дни жена лежала дома, беспокоили постоянная рвота, диарея, не ела по 2 дня. А как понедельник наступал, боли утихали, аппетит восстанавливался, вроде бы все проходило, но в пятницу все заново повторялось. В середине марта после очередного вызова «скорой» жена напросилась в хирургическое отделение больницы на операцию. В местной больнице ей точного диагноза не смогли поставить, мне сказали, что непроходимость кишечника и готовят к операции. Потом, после телемоста, с РБ-2 увезли в Якутск. Сделали операцию, вывели сигмостому. В день выписки пришел результат биопсии – злокачественная опухоль , аденокарцинома 3 стадии сигмовидной кишки. Через 5 часов после выписки начались сильные боли в животе, рвота, вызвали опять «скорую». Заново попала в РБ-2 – спаечная болезнь тонкой кишки, поставили дополнительно илеостому. Я тогда не знал и даже не понимал, что такое сигмостома, илеостома и где эти спайки. Верил и надеялся на скорое выздоровление. Так и прошло полтора месяца и только потом перед майскими праздниками выписали жену. Увидев ее, был в шоке – вся исхудалая, до невозможности, бледная. Весила всего 37 кг при росте 158 см. Не хотел показывать свои чувства, держал себя в руках.
Когда приехали домой, Аламай сказала, что ей нужно поменять калоприемник, я и стал помогать. Но сам не знал, что надо делать, готовил по ее просьбе кипяченую воду. Увидев торчащие отростки кишки, руки и ноги как тростинки, онемел. Но жена держалась спокойно, все сама почистила, поменяла. В первые дни готовил ей блюда по диете, не отходил от нее ни на шаг, если не считать походы по магазинам и аптекам. Ночами на спал, весь сон пропал. А она через каждые 1,5-2 часа и днем, и ночью опорожняла калоприемник. Хотелось чем-нибудь помочь, но не знал, что делать. Но старался оставаться спокойным. А она держалась молодцом, что дало мне силу и надежду на скорое выздоровление. Сын, узнав о диагнозе был шокирован, впал в депрессию, получил большой стресс, в результате которого заболел псориазом. Все тело с ног до головы покрылось красными пятнами.
И сегодня мне тоже тревожно, ей назначили очередную операцию по удалению аденомы. Родственникам жены, ее коллегам и друзьям выражаю благодарность за оказанную моральную и материальную помощь. Прошу Бога, Всевышнего о полном выздоровлении нашей любимой мамы, готов сделать все, чтоб быстрее поправилась».
Муж илеостомированной Изы (из личной переписки): «Я лежал и смотрел на потолок. Лампа то становилась сильнее, то как будто начинала угасать. И я просил Бога, чтобы не угасла твоя жизнь. Я повторял: «Живи! Живи!» Врач сказал, что прогнозы не дает, может сказать только, что состояние крайне тяжелое. Потом мы всем миром собирали тебе кровь. Я тогда увидел, сколько людей тебя любит, сколько человек готовы поделиться с тобой самым ценным – кровью, ведь это искусственно не создашь, просто так не купишь, не выработаешь, это практически эссенция жизни. Также я знаю, что конкретно из этой крови тебе влили довольно много.
Так что эти люди теперь наши родственники. Я благодарен, что в больнице практикуют уход за больным родственниками. И я понимал, что здесь есть люди, к которым эта помощь не придет, поэтому максимально старался помочь другим и по первому зову персонала шел помогать. Пришло время мне выписаться, когда ты встала на ноги. И только тогда я понял, что мы с тобой пережили, какой это был страшный стресс. Сейчас всё впереди. Я чувствую себя санитаром, который всё умеет и знает о типах кожи, как ухаживать, как менять, как клеить и отклеивать калоприемник, как лучше резать, как делать профилактические шаблоны против грыж, куда звонить, как заказывать техсредства реабилитации, как менять простыни из-под лежачего пациента, как бороться с пролежнями. Мы выстояли. Последний шаг – операция по реконструкции жкт. Да будет с нами Бог!»
Иванна Саввина, онкологический диагноз (посмертно, из личной переписки): «Я никогда не думала, что со мной это может случиться, но это случилось. Прозвучал страшный диагноз, который я до сих пор боюсь произносить.
После химиотерапии как будто стало легче. Я подумала: подумаешь волосы, отрастут снова, лишь бы Бог забрал и болезнь. Но пришлось пройти три раза. Иногда болит живот. Хотя там ничего такого не должно было остаться. И я спрашиваю Бога: «Что Тебе надо? Что я должна? Что Ты хочешь, чтобы я сделала?», – и принимала разные положения: то сидела, то лежала, то на боку, то на спине. И вдруг боль исчезла. Я поняла, что Богу угодно, чтобы я сидела в позе лотоса с выпрямленной спиной. Я включила музыку и стала медитировать. Вообще я хочу сказать, что все можно пережить, из всего найти выход. Но мою болезнь труднее всего принимают друзья и родственники. Сын приглашает для меня родственников и друзей по очереди, чтобы не утомлять меня. При мне они еще держатся, но как только проходят на кухню, я слышу их сдержанные рыдания. И мне их становится жалко. Ведь я сама настраиваюсь и переношу болезнь более стойко, чем даже сама предполагала, а им приходится очень трудно. Больше всего жаль детей. Они хоть и взрослые, но, как говорится, пока мама жива, человек ребенок. А на самом деле мы как будто поменялись местами. Я как будто стала ребенком для своих детей. Теперь они обо мне заботятся».
Муж стомированной Tati: «Я узнал о болезни жены, когда она сказала, что со стулом вместе выходит немного кровь. Тогда еще с досадой подумал, что это геморрой, посоветовал ей обратиться к врачу. После осмотра методом колоноскопии был подтверждён диагноз онкологической болезни на 3 стадии; биопсия проводилась 3-4 раза.
Каждый раз я надеялся и ожидал, что выяснится, что все хорошо. Но в итоге окончательно подтвердили рак прямой кишки. Врачи настояли на срочной операции. Они мало что объясняли, всё время были заняты: то отчёты, то планёрки, то операции. А мы места себе не находили, испытали чувство безысходности, самыми страшными были слова «рак» и «стома». Жена у меня сильная, не жаловалась, не паниковала и успокаивала нас, веря, что вместе все преодолеем. На помощь пришли близкие люди, в то время как друзья и коллеги, несмотря на то, что жена была медиком, рядом не были. Я тогда понял, что кроме меня никто ничего не сделает, поэтому во всём ей стал помогать и поддерживать, научился менять и обрабатывать калоприемник самостоятельно, хотя никогда ранее не сталкивался с людьми со стомой. После выписки всё было сложно: нужная диета и отсутствие в аптеках необходимых препаратов и материалов совпали с началом пандемии COVID-19. Ничего не было, ничего толком не работало, всякие ограничения, куар-коды, на улицу выходить и то не рекомендовалось.
А мыться – проблема! На животе открытая рана, вода туда не должна попадать – инфекция попадет, будет воспаление, заражение, осложнение. Вот и ухищрялись разными способами: обматывали пленкой, ей приходилось мыться буквально частями, только под душем. И особо об этом людям тоже не расскажешь, как и многое другое. Так что все, что испытала она тогда, осталось только между нами. Так как она страдает диабетом, рана вокруг стомы не заживала, а врачи – терапевты, хирурги, колопроктологи – не помогали, избегали ответов, как будто сами не знали, как лечить. Было такое, что врач сказала, чтобы мы подождали, куда-то ушла. А когда мы спросили, когда она придет, оказалось, что она ушла домой!
Медицина у нас в республике неустойчивая, многие врачи в поликлиниках понятия не имеют, что такое стома и как с ней обращаться. Часто нет отзывчивости, вопросы повисают в воздухе. Пациент остается один на один со своими вопросами и страданиями. Это же специалисты, которые работают с людьми, неужели никто их не научил общению с пациентами? Допустим, я не прав, врач в учреждении должен заниматься конкретно больными. Допустим, осложнение стомы не их компетенция. Но тогда надо открыть специализированные кабинеты для стомированного пациента, оказать психологическую помощь и обеспечить современными техническими средствами реабилитации. Подсказать, как правильно клеить при разных обстоятельствах и осложнениях. И нужен психолог. Ведь это такая проблема, которую не обсудишь с подружкой, не зальешь слезами».
Много человеческих трагедий прошло передо мной за время моего выздоровления. Жизнь и смерть идут рука об руку, за удачей идет горе, за бедой приходит и счастье. Иногда даже кажется, что произошло что-то настолько страшное, что уже ничего невозможно исправить, забыть. Уже много людей на моей памяти прошли операцию по реконструкции стомы и начали реабилитацию. И всё же не всё так мрачно в нашей жизни. Хочется закончить сегодняшние истории хэппи-эндом.
Закрытая колостомированная maskarataeva: «28 августа я поступила в отделение абдоминальной хирургии Национального Медцентра им. М.Е. Николаева. 2 недели меня готовили к операции: сдавала анализы, проходила необходимые обследования, каждый вечер делали тренировочные процедуры. Потом была операция по реконструкции колостомы. Мысль о том, что больше не будет калоприемника, приводила меня в радость. На операцию отвезли 8 утра, в 9 сделали наркоз, проснулась в реанимации в 18 часов. Как отсоединили ИВЛ, и пришла в чуть-чуть себя, первым делом потрогала свой живот слева, где находилась стома. И – о Боже! – её не было! Я лежала и плакала от счастья… Весь живот был в перевязке, но это уже было неважно – главное, я стала нормальным человеком! В реанимации провела 2 дня, потом перевели в общую палату.
На пятый день после операции я встала на ноги и наконец-то сходила естественным путем. Всю неделю ничего не ела, потом к моему рациону добавили бульон и кисель. И еще через некоторое время, то есть сейчас, мне приносят протертую пищу. Самочувствие и настроение у меня отличное, только иногда побаливает операционный шов. И иногда ищу свой калориприемник – до сих пор до конца не верится и не привыкла полностью к нормальной жизни, всё-таки год ходила в другом состоянии.
Завтра у меня выписка – почти месяц пролежала тут. У меня еще много работы: период выздоровления будет примерно столько, сколько я ходила со стомой. Всем удачи и здоровья! А всё, что было со мной, сделало меня ещё крепче и сильнее!»
Хочу сообщить всем людям, которые столкнулись с проблемой уро-, коло-, илео-, сигмо- и других видов стомирования (или их ухаживающим родственникам), что в группу «Стома.net» можно добавиться, насисав по ватсапу на номер +7-964-417-68-65: «Стома. Вместе РС(Я)».
Если Вы со стомой давно, то Вы для нас ценный человек, поскольку Вам есть что рассказать новичкам. Если Вам не так давно закрыли стому, то Вы для нас тоже ценный человек, несущий информацию о реконструкции. Если Вам вывели пожизненно, то Вы для нас особенно ценный человек, перестроившийся на новый образ жизни. Если Вы новичок, то Вы главный человек, для которого всё это делается. Также в группе существует принцип анонимности, позволяющий нам выздоравливать вместе в группе.
Ираида Попова.
ПОДЕЛИТЬСЯ: